La mia storia
Mi chiamo Leo e sono nato in questo mondo bellissimo e interessante il 23 agosto 2021. Imiei genitori dicono che sono il bambino più straordinario del mondo, ma ho anche sentito, nel parco giochi e nel passeggino, che tutti noi bimbi siamo fantastici per la nostra famiglia e per il mondo intero. Solo mia mamma è turbata dal fatto che io non sia venuto al mondo in condizioni di salute al cento per cento. Non so ancora cosa sia questa cosa che chiamano „la condizione“, ve lo potrebbero raccontare i miei genitori, con la mia eterna insonnia, forse causata dalle visite di tante persone che mi guardano e consigliano a mio papà e mia mamma come esercitare con me. I dottori stessi non conoscono esattamente la vera causa del mio stato di salute. Gli adulti lo chiamano un difetto congenito dello sviluppo. Cari bambini, ma come ho detto all’inizio ognuno di noi è speciale/eccezionale.
Tutto quello che so è che mi manca gran parte della mia gambina destra e papà dice che mi devo esercitare molto per non trascurare nulla, mia mamma si prende cura di me, lei stessa non lo sapeva fino a quando l’ultimo giorno in cui sarei nato così – speciale. I dottori le dicevano ad ogni controllo che va tutto bene e le mie misure sono ideali, e forse no, penserò a qualcosa, lascia che i miei genitori siano di nuovo felici con me 😊
Il giorno della mia nascita hanno anche sentito per la prima volta il termine di focomelia, in seguito mi è stata diagnosticata l’emimelia fibulare, che all’estero è diventata emimelia tibiale. Tutto questo deve essere confermato da un’altra risonanza magnetica, che è accompagnata da interminabili visite a vari zii e zie, medici e riabilitazione. Chiedi magari, dove prendo il padroneggio di queste parole? Non li conosco affatto ei miei genitori non li conoscevano nemmeno a meno che non li trovassero su internet o glieli spiegassero direttamente i medici.
Dico „il nostro“, perché questo sito è di tutti noi cari bimbi e genitori, che vogliamo condividere le nostre esperienze e confrontarle con le vostre. Vorremmo che questa comunità servisse per l’educazione nel campo delle malattie rare, delle diagnosi e delle sindromi. Vogliamo aiutare voi e noi, cari amici, affinché tutti possiamo aiutarci a vicenda e vivere sogni a tutti gli effetti.
Principalmente per far tutti i nostri sogni belli e grandi.
