Môj príbeh
Volám sa Leo a narodil som sa do tohto krásneho a zaujímavého sveta 23.08.2021. Rodičia hovoria, že som to najúžasnejšie dieťatko/ bábätko na svete, ale počul som na ihrisku aj pri kočíkovaní, že my všetky deti sme úžasné pre našu rodinu ako aj pre celý svet. Len moju maminku trápi to, že som na tento svet neprišiel v sto percentnej zdravotnej kondícii. Čo je to kondícia, to ja veru ešte neviem, o tej by Vám vedeli hovoriť moji rodičia, pri mojom večnom nespánku, možno spôsobenom práve návštevou mnohých ľudí, ktorí na mňa pozerajú a radia tatinkovi a mamine ako so mnou cvičiť. Samotní lekári totižto presne nevedia pravú príčinu môjho zdravotného stavu. Dospeláci tomu hovoria vrodená vývojová vada. Milé deti, ale ako som na začiatku hovoril každý z nás je špeciálny, špeciálna / výnimočný, výnimočná.
Ja viem len toľko, že mi chýba veľká časť pravej nožičky a tatino mi hovorí, že musím veľa cvičiť, aby sme nič nezanedbali, maminka sa o mňa stará a sama do posledného dňa nevedela, že sa jej narodím takýto – špeciálny. Doktori jej totiž pri každej kontrole vraveli, že je všetko v poriadku a moje miery sú ideálne a vari nie, už aj idem niečo povymýšľať, nech majú zo mňa rodičia opäť radosť 😊
V deň narodenia totižto aj oni počuli prvýkrát názov fokomélia, neskôr mi bola diagnostikovaná fibulárna hemimélia, z ktorej sa v zahraničí stala tibiálna hemimélia. Všetko toto musí potvrdiť až ďalšie MRI, ktoré je sprevádzané nekonečnými návštevami rôznych ujov a tiet, doktorov a rehabilitácií. Pýtate sa, odkiaľ tieto slovíčka ovládam? Vôbec ich neovládam a ani moji rodičia ich nepoznali, pokiaľ ich nenašli na internete alebo priamo vysvetlenie od lekárov.
Hovorím našu stránku, lebo patrí všetkým nám milé detičky a rodičia, chceme sa totižto podeliť o naše skúsenosti a porovnať ich s tými Vašimi. Chceli by sme, aby táto komunita slúžila na vzdelávanie v oblasti vzácnych chorôb, diagnóz a syndrómov. Chceme Vám i nám pomôcť, milí kamaráti, aby sme si všetci vedeli pomôcť a žiť plnohodnotne svoje sny.
Hlavne, aby sme si plnili všetci svoje krásne a veľké sny.
